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Rapporto fra Individuo Disabile e Disabilità - Nessuno è perfetto:Malattie e Disturbi Mentali

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Rapporto fra Individuo Disabile e Disabilità

CAMPAGNE D'INFORMAZIONE


IL RAPPORTO FRA INDIVIDUO DISABILE E DISABILITA'



PREMESSA
In queste pagine affronteremo il problema in un duplice aspetto, parlando sia delle relazioni fra persone disabili e persone non disabili, sia del rapporto dello stesso soggetto disabile con la propria disabilità. Anche la persona disabile ha infatti un rapporto con la disabilità.
Il termine disabilità, a volte viene sostituito da diversa abilità, diversamente abile. E’ giusto, ed indica già uno sviluppo di questo tema: quale rapporto? Il rapporto è alla ricerca del superamento dell’immagine che blocca, per invece scoprire e valorizzare qualcosa. Ma il tutto si complica se la scoperta è difficile e se anche realizzandola si tende a non prendere in considerazione la disabilità banalizzandola e perdendone il senso, nella costruzione della relazione.
IL RAPPORTO FRA INDIVIDUO DISABILE E DISABILITA'
Chi ha una menomazione, deve considerare la propria vita in termini diversi da chi non ce l'ha. Ma la diversità non sta nel negare uguali aspirazioni, uguali bisogni; sta nel capire che occorre un percorso originale. E’ come se l’immagine dell’altro o dell’altra venisse percepita dalla persona disabile con la necessità di subire una trasformazione. Se, ad esempio, il percorso della mano abile per raggiungere un oggetto è immediato, per il disabile l’immagine non può essere imitata senza un adattamento particolare o, se vogliamo usare un termine noto, speciale. Deve in qualche modo adattare quel percorso, o quel movimento, che vede fare in maniera istintivamente diretta, alla propria situazione, e quindi deve compiere delle riorganizzazioni delle informazioni che gli giungono semplicemente vivendo accanto ad altri. E così può essere per quanto riguarda le conquiste quotidiane degli oggetti di cui un disabile può avere bisogno. Può organizzare la propria memoria in modo tale da non basarsi unicamente sulle proprie facoltà, ma avere un aiuto organizzativo in oggetti materiali, così come chiunque, disabile o meno, può utilizzare un’agenda per ricordarsi le scadenze e gli impegni.
Forse l’agenda va personalizzata, va organizzata in una maggiore possibilità di autonomia. Questa attività di ri-organizzazione delle informazioni che giungono a una persona disabile, è un percorso di apprendimento vero e proprio, ma non di tipo scolastico. Può avvenire anche all’interno dei percorsi scolastici, ma non necessariamente. Ed è più marcato quando la menomazione, la disabilità, nasce da un evento traumatico che interrompe il percorso di normalità: un incidente sul lavoro, un incidente domestico, un incidente stradale. Da qui nascono delle situazioni che hanno caratteristiche diverse rispetto a quelle proprie di disabili dalla nascita.
Vi sono problemi di accettazione della situazione. Per un disabile, divenuto tale a seguito di un evento traumatico, vi può essere una difficile accettazione della stabilità della propria disabilità, ritenendola una fase transitoria, quindi non impegnandosi a organizzare la sua vita sulle conseguenze permanenti. Oppure vi possono essere delle umanissime ragioni di disperazione per la condizione in cui ci si trova improvvisamente e una eccessiva richiesta ad altri, perché risolvano i propri problemi. Questo punto è comune a chi, disabile, vive o ha vissuto in una dimensione che abbiamo l’abitudine di chiamare assistenziale, una dimensione che è, cioè, costruita attorno alla disabilità come elemento permanente e quindi con la necessità, altrettanto permanente, che gli altri si preoccupino di organizzarsi per dare: per dare aiuto, sussidi, risposte, per risolvere i bisogni.
Questo porta molte volte a considerare la propria disabilità come un buon motivo per rimanere un po’ infantili. Ed è il soggetto disabile che può vivere questa situazione di richiesta continua perché gli altri risolvano i suoi problemi. Questa situazione è negata, molte volte, ritenendo che sia una ingiusta accusa nei confronti di chi è disabile. Di fatto è una situazione problematica che non può essere estesa fuori misura né può far diventare la disabilità una negazione. Sicuramente chi ha delle sofferenze e chi risolve o pensa di aver risolto le proprie in una situazione che chiamiamo assistenziale, può rischiare quello che viene chiamato il vittimismo, cioè la possibilità che nasca una considerazione positiva del proprio ruolo di vittima. Il soggetto, essendo vittima, organizza continui e (nella propria aspettativa) permanenti risarcimenti alla sua condizione, evitando di uscirne, trascurando quindi di ridurre gli handicap, proprio perché tale riduzione potrebbe comportare la perdita dei vantaggi secondari.
Questa è una condizione indotta nei disabili. E’ una società, la nostra, che ha strutture violente anche quando la violenza non si esprime con delle azioni in forma diretta: è una violenza sottile che induce il disabile a chiudersi nella propria condizione di disabile. E quindi questo primo punto va rivolto direttamente a coloro che sono disabili perché acquisiscano una coscienza dei rischi che possono essere insiti nel rapporto con la propria disabilità.
L’handicappato, il disabile, non ha vita facile: deve imparare molte cose e deve imparare a diffidare della propria condizione di disabile, non farla diventare una scusante o un alibi, né tanto meno un “buono” per l’assistenzialismo.

LA PERDITA DI AUTONOMIA
L’autonomia può essere intesa come una capacità di fare. Riteniamo che si debba invece parlare, e agire di conseguenza, con riferimento a una capacità di organizzare. Per questo riteniamo che il passaggio alla condizione adulta di una persona disabile significhi consegnare le chiavi della propria organizzazione alla stessa persona disabile, in modo tale che possa coordinare i propri bisogni e le risposte. Anche non sapendo fare una determinata azione, ha la possibilità di organizzare coloro che fanno. E la necessità è quella che ciò avvenga in maniera tale da non essere un ingombro, da non risultare un peso. Noi abbiamo molti esempi di disabili che hanno una particolare dote nel chiedere agli altri in modo tale che la stessa richiesta si trasformi da qualcosa da ricevere in qualcosa che viene dato agli altri: permettono agli altri di avere un guadagno nel rispondere alle loro esigenze.
Vi sono situazioni in cui l’autonomia ha bisogno di una certa organizzazione che può indurre a dipendenza, perché può abituarsi ad avere come sussidio sempre lo stesso personale e gli stessi aiuti umani. Quello che dobbiamo cercare è, invece, la possibilità di allargare gli aiuti a una rete sociale.
Dobbiamo pensare alla costruzione di una rete sociale che permetta all’autonomia di svilupparsi con maggiori sostegni ottenuti dall’ambiente di vita.
LA CURIOSITA' DELLA GENTE
Il rapporto tra disabili e non disabili è spesso caratterizzato da una curiosità invadente e da una mancanza di attenzione per gli aspetti di privatezza che sono necessari per la vita di tutti. Se, ad esempio, un disabile, uomo o donna, deve servirsi di un ausilio per la comunicazione, un rischio che può correre è quello di dovere esibire la comunicazione sempre a tutti coloro che sono presenti, senza potere riservare la stessa unicamente a quelli che ritiene di dovere prendere come interlocutori confidenziali.
L’esibizione alla curiosità è uno dei punti su cui vorremmo richiamare l’attenzione.
NO ALLA COMPASSIONE
Essere oggetto di compassione da parte degli altri in maniera permanente è una perdita di dignità reciproca. L’atteggiamento pietistico nei confronti di una persona disabile significa pensare sostanzialmente in termini di "poverino" o "poverina", ed è una modalità di rendere l’altro stabilmente inferiore, subordinato. Fa scattare delle ribellioni o degli adattamenti nocivi ai rapporti. La ricerca di comprensione può essere a volte anche caratterizzata dalla necessità di vincere la resistenza al dover far ripetere le cosa a un disabile che parla con delle difficoltà a essere capito o capita. A volte succede che chi ascolta ritiene di non dover chiedere di ripetere, accetta quello che arriva senza capirlo, sorride e non ha capito; e questo è un grave limite che va nell’ordine della compassione, poco utile se non addirittura dannosa.
Il compianto per l’altro fa sì che l’altro diventi non solo disabile ma soprattutto marginale e, anche non volendolo, soggetto che chiede l’elemosina, povero alla porta dei ricchi abili.
LA CAPACITA' DI AIUTARE
Aiutare è importante, aiutarsi è più importante. Mantenere aperta una possibilità di reciprocità dell’aiuto significa evitare di trasformare i rapporti in rigide organizzazioni di aiuto che possono suscitare vittimismo. Se un handicappato, uomo o donna, ha bisogno di essere aiutato negli spostamenti, l’aiuto va fatto in maniera discreta, senza spettacolarizzare quello che si fa ma cercando di mantenerlo nella dimensione della riservatezza, evitando gesti clamorosi che possono infastidire, confidenze eccessive che sarebbero legate a una conoscenza e a un’amicizia che non c’è. Prendere una persona quasi in braccio non è certamente e sicuramente far provare a quella persona un piacere: può essere imbarazzante. Eppure succede che vi siano tante volte situazioni in cui il civismo venga sostituito nella mente di chi non è invalido, non è disabile, dalla voglia di eroismo: non osservare le regole del civismo ed essere pronti a portare in braccio l’altro, disabile, per permettergli di raggiungere un certo luogo.
No, non è questo quello che una persona disabile desidera, e non è neanche quello che può far bene alla costruzione di un rapporto utile a tutti.
LA MENOMAZIONE INVISIBILE
A volte abbiamo a che fare con soggetti che hanno delle difficoltà e non sono immediatamente percepiti come disabili; e quindi possono esservi risposte inadeguate, brusche, impazienti, perché non ci siamo accorti che l’altro, uomo o donna, è - ad esempio - sordo, o sorda, oppure non vede bene, ha delle difficoltà a mettere a fuoco il foglio su cui sono segnate le spiegazioni per un certo servizio. Noi potremmo dare l’impressione di essere bruschi, impazienti, duri, e poi, se improvvisamente ci accorgiamo che l’altro ha qualche disabilità, siamo presi da un senso di colpa che può rendere ancora più difficile un rapporto.
Cosa fare? Parlare, dire con franchezza quello che è accaduto e chiedere scusa; questo a volte serve proprio ad alleggerire una tensione che, molto probabilmente, è reciproca. E’ difficile per chi ha una disabilità invisibile, uomo o donna che sia, immediatamente dire: “Attento tu che mi guardi, tu che mi ascolti!. Attento, perché sono un o una disabile”. E’ difficile: non è proponibile, non è esigibile.
Se nella relazione scatta questa difficoltà si può, molto più facilmente di tante difficili azioni di recupero senza parole, parlare e, chiedendo scusa, riparare.
LE REGOLE DELLA VITA CIVILE
Non abbiamo molte regole da osservare, ma alcune sono fondamentali: ricordiamoci!
Andando in automobile:se c’è un posteggio con il contrassegno per persone disabili, rispettiamolo. Non pensiamo: “Visto che non c’è nessun disabile nelle vicinanze mi è più comodo appoggiare la mia automobile qui che non cinquanta metri più in là”. Atteniamoci invece a questo segnale. Prendiamolo come un elemento stabile nella nostra condotta di persone civili che hanno capito come la realtà sia anche fatta di disabili. Facendo invece un’operazione che ritiene che tanto il disabile sia un’eccezione, noi potremmo mettere in difficoltà proprio chi, disabile, sta arrivando alla stazione di servizio con la necessità di potere rapidamente accedere – per esempio – alla toilette, e non riesce a trovare il posto macchina adatto, con gli spazi attorno utili per scendere dall’automobile; se è solo o sola e gli viene negata questa organizzazione nelle sue possibilità, non può far scendere la carrozzella e montarci sopra, e di conseguenza non può accedere alla toilette, andare al bar…
Ricordiamoci che:i marciapiedi e i portici, sono fatti per il transito del passante agile che può anche districarsi tra biciclette, motorini e ostacoli vari, ma non solo. Servono anche alla persona cieca che procede con un bastone, esplora, ma ha bisogno di uno spazio sempre transitabile (non di un percorso di guerra!) o alla persona in carrozzella che ha bisogno dello spazio per passare, o a chi deve appoggiarsi alle stampelle. L’ingombro sui marciapiedi, causato da una macchina posteggiata dove non dovrebbe o da una bicicletta messa di traverso, non è il segno di un buon aiuto civile. E’ segno di una grave disattenzione.
I passaggi delle carrozzelle per accedere agli uffici:a volte non si pensa, ed è colpevole questa spensieratezza, che per accedere a un edificio da una strada, bisogna lasciare dei varchi a chi in carrozzella deve avere spazio sufficiente per transitare. E invece i varchi sono chiusi da uno schieramento di motociclette, di biciclette, di motorini. Anche questo è un grave fatto di disattenzione colpevole.
Queste piccole regole nell’organizzazione della vita civile sono assolutamente trascurate nel nostro paese. Abbiamo un triste primato: l’inosservanza di queste poche, semplici attenzioni, costanti, non straordinarie.
LE BUONE PRASSI
Ormai entrata nell’uso comune delle lingue europee, l’espressione “buone prassi” indica le azioni necessari a trasformare le organizzazioni culturali, sociali, istituzionali, perché tengano conto di una realtà completa e non amputata.
Amputata di che cosa? Di tutto ciò che non rientra nel concetto di normalità, e che proprio per questo sparisce dall’attenzione di chi costruisce quelle organizzazioni. Sembra un discorso scontato, ma non è così.
Chi progetta la rete dei trasporti, i servizi bancari e postali, le stazioni ferroviarie, le biblioteche e le aule universitarie ha in mente degli "standard": un’astratta “gente normale”. E non già una realtà che contiene concretissime differenze, tra queste, le disabilità.
Adottare buone prassi significa quindi sforzarsi di conoscere meglio la realtà, per progettare strutture più utili e funzionali e che si perfezionano di giorno in giorno.
Le stazioni ferroviarie ne sono un esempio:più volte abbiamo rilevato, con il contributo di persone disabili, che il personale delle ferrovie ha una disposizione d’animo assai positiva, ed è quindi capace di risolvere molte situazioni difficili. Spesso ciò avviene grazie ad un modello organizzativo che non è presente in tutte le stazioni ma, dove è presente, è costruito secondo l’idea di percorsi diversi per esigenze diverse.
Chi ha una disabilità dovrebbe segnalarsi per tempo, possibilmente con un certo anticipo, per potere usufruire di servizi personalizzati: accesso al binario attraverso vie diverse da quelle degli altri viaggiatori, possibilità di accesso a un bagno attrezzato e riservato ecc. Condizioni che, a guardar bene, possono essere utili non solo ai disabili conclamati, ma pure agli anziani, a chi ha una gamba ingessata, alle donne incinte o con bambini piccoli da controllare, a chi non riesce a portare il proprio bagaglio, o ancora a chi parla un’altra lingua e appartiene a un’altra cultura. Pesino fare il biglietto non è sempre così facile per tutti. Certo, una stazione ferroviaria non si modifica con un colpo di bacchetta magica. E’ però possibile avere in testa un modello ideale e sfruttare ogni occasione di ammodernamento o di manutenzione per costruire delle buone prassi.
Riconoscere una realtà nella sua ricchezza e nella sua complessità è dunque il fondamento delle buone prassi.
Ma questa non è un’operazione semplicissima. Perché? Il difetto di molti problemi non è quello di essere insolubili ma quello di essere urgenti.
Le stesse persone disabili potrebbero richiedere qui ed ora percorsi speciali, con disponibilità, sostegni e ausili particolari, piste facilitate….. La soddisfazione immediata del bisogno, il superamento quale che sia dell’ostacolo – costi quel che costi e non importa come – non valgono infatti per la progettazione e la creazione di un sistema organizzativo che elimini o riduca al minimo gli ostacoli. Per questo le persone disabili devono essere pienamente coinvolte nel momento della progettazione di tale sistema e nella comprensione logica che governa le buone prassi.
Ma una buona prassi esige anche capacità di conversione delle attitudini e delle abitudini da parte di molte professioni, si potrebbe dire di tutte. E’ evidente, o dovrebbe ormai esserlo, che le buone prassi riguardano l’organizzazione sociale nel suo complesso e quindi tutti coloro che ne fanno parte, compresi quelli che mai avrebbero creduto di doversi occupare di persone disabili.
Le buone prassi nascono da un atteggiamento culturale che vorremmo si diffondesse: quello di chi si sente responsabile, e cerca nelle proprie vicende umane la competenza da riconvertire in funzione di una rete sociale a cui tutti apparteniamo.
Perché tutti apparteniamo a un gruppo umano che ha bisogni simili, e in questo “noi” vi è tanto la persona disabile quanto quella atleticamente prestante, tanto la persona giovane quanto quella che ha una età avanzata, che ha difficoltà di realizzare i suoi compiti, in autonomia, che ha bisogno degli altri.
La persona molto capace di far da sé e la persona molto bisognosa dell’aiuto degli altri hanno bisogni comuni. E questa è la larga base della piramide.
Ciascuno, poi, porterà il suo vertice verso bisogni più individualizzati, ma sempre appoggiando i piedi su questa base comune.
DISABILI MENTALI / COGNITIVI
Anche per questi disabili è necessario il contatto con le persone normodotate. Generalmente il disabile mentale facilita i rapporti: per natura non è né inibito né diffidente, ma disponibile. La sua intelligenza ridotta non deve però indurre a parlargli un linguaggio infantile, in quanto il più debole di mente capisce spesso molto più di quanto si supponga. Molti hanno inoltre una memoria particolarmente buona. Non è giusto che a un debole di mente adulto si dia del “tu” come a un bambino, anche se ha un’intelligenza a livello puerile. Ha diritto al “Lei” esattamente come qualsiasi maggiorenne normale, a meno che non si convenga di adottare reciprocamente il “tu”.
Nei rapporti con il disabile mentale va considerato che non agisce con la ragione. Il suo animo è comunque aperto alla bontà e alla comprensione.
I bambini subnormali reagiscono con estrema sensibilità alle dimostrazioni d’affetto e alla lode. In seno alla propria famiglia hanno quindi la migliore possibilità di svilupparsi. Il rapporto con loro richiede spesso molta pazienza. Le cose vanno costantemente ripetute. Non si deve mai chiedere troppo in una volta bisogna procedere lentamente e gradatamente, mostrando loro come va eseguita un’azione completamente nuova. E naturalmente non si devono tralasciare controlli e lodi. Non siate parchi di complimenti: ogni buona parola infonde loro fiducia in se stessi e li incita a progredire.
COME COMPORTARSI CON I DISABILI MENTALI

  • Rispondete sempre alle loro domande, anche se talvolta sono imbarazzanti o vengono poste ad alta voce.

  • Molti disabili mentali si servono dei mezzi di trasporto pubblici in modo del tutto autonomo e conoscono esattamente il loro percorso. In prossimità della meta, temendo di andare oltre, si precipitano con timor panico verso l’uscita. Una deviazione dal tragitto normale può disorientare completamente un disabile mentale: nella maggior parte dei casi non è più capace di ritrovare la via di casa. In una situazione del genere chiedetegli dov’è diretto oppure il suo numero di telefono e avvertite quindi i responsabili.

  • I bambini hanno un rapporto con i disabili mentali più naturale degli adulti. Perciò non impedite mai a un bambino di giocare con un compagno disabile.

  • Sul posto di lavoro motivate il collaboratore mentalmente disabile; trasmettetegli il messaggio che si ha bisogno di lui e che ha un compito ben determinato da svolgere.

 




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